«Наш Сева тоже научится шалить»

Диагноз – не приговор

Ничего в ожидании второго ребенка не предвещало Евгении и Сергею проблем. Идеальная беременность, роды без осложнений, здоровый по всем жизненным показателям малыш. Первое беспокойство посетило маму через месяц, когда стали заметны задержки в развитии. Ее с сыном положили в больницу на обследование. Сначала прозвучал диагноз «гидроцефалия головного мозга», потом «киста головного мозга», потом еще и еще… Диагнозы, каждый из которых был для Евгении шоком, менялись один за другим. В итоге при очередном обследовании анализы на генетику показали, что у мальчика хромосомное, крайне редкое заболевание. Стало понятно, что именно эта генетическая патология влечет за собой нарушение зрения, слуха, речи, работы опорно-двигательного аппарата, много других проблем. Но времени сокрушаться не было, Останины начали непримиримую борьбу с болезнью сына.

За лечением – на край света

Рассказывая о болезни, а скорее даже о лечении своего малыша, Евгения беспрестанно сыплет медицинскими терминами, названиями клиник и фамилиями известных эпилептологов и неврологов Кемерова, Новокузнецка, Новосибирска, у которых они за это время лечились и консультировались. «Вам за эти почти два года, наверно, пришлось освоить курс мединститута…», – говорю Евгении. Она соглашается: «Спасибо великому и могучему интернету». А потом добавляет, что за это время научилась не только находить нужную информацию, но и фильтровать ее, усваивать не то, что пугает безысходностью, а то, что должно ее сыну пойти на пользу.

Так, в поисках возможностей для лечения Севы в соцсетях, на форумах, официальных сайтах клиник Евгения вышла на медицинский центр в Чехии. На самом деле она рассматривала разные центры и клиники. Один из них, например, в Германии. Но если недельный курс лечения в Чехии, по ее подсчетам, стоил полторы сотни тысяч рублей, то на лечение в Германии требовались как минимум полтора миллиона. Поэтому выбор был очевиден.
Центр в Чехии работает по методу чешского невролога, профессора Вацлава Войта, который работал в 1950-1970 годах. Основная задача методики – «формирование двигательных навыков, соответствующих возрасту ребёнка, который страдает патологиями моторных функций из-за нарушений центральной нервной системы и опорно-двигательного аппарата». Другими словами, специалисты «учат» мозг детей на рефлекторном уровне управлять мышцами.

С Севой Останиным занималась доктор, которая была ученицей основателя методики. Евгения и Сергей, разумом понимая, что эта методика – вовсе не панацея для их малыша, в душе поверили врачу безоговорочно. Особенно после того, как она во время занятий начала разговаривать, играть с их Севой и даже целовать ему пяточки.

Ежедневно по два часа в день Останины заучивали комплекс необходимых упражнений. «Я знаю, чуда не произойдет», – скажет потом Евгения, но ее очень воодушевит пример мальчика, при лечении которого врачи в свое время уже опустили руки. После года занятий по методу Войта ребенок начал вставать, совершать осмысленные движения. Она видела своими глазами, как была счастлива его мама, когда мальчик за обедом пытался пальчиками взять со стола упавшую с ложки лапшу…

Такие обычные вещи для родителей необычного ребенка становятся величайшим достижением. Евгения тоже пережила это ощущение победы, когда на третий день занятий Сева на ее телефоне ткнул пальчиком именно ту кнопку, которая запускала его любимую яркую картинку.

Новые грани жизни

«С рождением такого ребенка, – говорит Евгения, – в жизни происходит полная переоценка ценностей». Ей есть с чем сравнивать. Их с Сергеем первый сын Арсентий в этом году пойдет в школу, он занимается боксом, ходит в школу искусств. Ему еще не было и года, когда Евгения вышла на работу. «Мы ведь все работаем, чтобы побольше денег заработать, чтобы что-то купить…

А сейчас все по-другому, – говорит мама двоих детей. – Нам надо не просто накормить, одеть ребенка, – нам ребенка нужно создать. В нашем мире все перевернулось! Зачастую у других родителей в ходу такие слова, как «не лезь, не мешай…». У меня же все наоборот: лезь, мешай, перебивай… Делай все, что тебе захочется, вопреки всем порядкам и правилам. Только делай…»

По словам Евгении, каждая мелочь приобрела другой смысл: «Я теперь знаю, зачем нам большой дом – без порогов, с широкими проходами, с теплым полом, с мягким покрытием. Не потому, что нам это нравится или не нравится, а потому, что это жизненно необходимо нашему ребенку».

«Планы-то были ого-го! Наполеоновские! – делится сокровенным Евгения. – Да, все пошло не так, как хотелось, да, порой очень хочется себя пожалеть, но я знаю, что наступит то время, когда мои сыновья будут помогать мне, если я буду в этом нуждаться. Я все для этого делаю, и результаты есть – пусть не сразу, пусть не так быстро и хорошо, как хотелось бы, но главное – не опускать руки».

Слушая монолог Евгении, я вспомнила истину о том, что на долю человека выпадает столько, сколько он способен вынести. К сожалению, примеры человеческой слабости не редкость. Наверняка каждый из нас знает историю о том, как из семьи, в которой родился больной ребенок, ушел отец, а то и больше – сама мать оставила свое чадо.

Мне нестерпимо хотелось спросить Евгению, задавала ли она сама себе вопрос: сколько испытаний она способна пережить? Между тем она сама заговорила об этом: «Многие, кто воспитывает таких необычных детей, мучают себя вопросами: за что им это дано, для чего? Я себе такие вопросы не задаю. От них можно просто сойти с ума. Мы считаем, что наш сын просто долго остается маленьким. Он многого не умеет сейчас, но обязательно, обязательно научится».

Чтобы не в одиночку

Следующий корректирующий курс лечения Севе предстоит пройти в Чехии в июле. Спасибо заводчанам, денег Останиным хватит и на эту поездку. «Я готова каждому, кто помог нам, поставить в церкви свечку за здравие в благодарность за их неравнодушие, чуткость, понимание. Слава Богу, люди не очерствели душой от своих забот, проблем, кредитов, прониклись к нам даже те, кого мы не знаем лично», — говорит Евгения и обещает обязательно передать на завод и выложить в соцсети все отчетные документы о потраченных деньгах на лечение сына.

К сожалению, сообщения в СМИ о сборе средств «с миру по нитке» на лечение ребенка не редкость даже в нашем маленьком Гурьевске. Бедой каждого родителя, воспитывающего необычного ребенка, становится отсутствие государственной поддержки, условий для социальной адаптации детей с ограниченными возможностями. Каждый остается со своей проблемой один на один. И только в очереди на прием к врачу или на форумах в интернете мамочки делятся своими чаяниями, рассказывают друг другу о новых методиках и специалистах, жалуются на трудности и ждут поддержки – хотя бы виртуальной… Зачастую основателями реабилитационных центров для больных детей являются люди, которые сами воспитывают необычного ребенка. Чувствует необходимость создать в Гурьевске своего рода «Клуб мамочек необычных детей» и Евгения, чтобы делиться, обсуждать, жалеть, помогать и, возможно, чтобы, став опорой для других, раз и навсегда ответить себе на тот самый терзающий душу вопрос: для чего?

Все время, пока мы с Евгенией разговаривали, ее малыш был рядом. Он улыбался, агукал, просился на руки, ворочался с боку на бок и вызывал умиление как любой маленький ребенок. На долю этого мальчугана выпало немало испытаний, но ему невероятно повезло с любящими, заботливыми и сильными духом родителями. И глядя в его огромные синие глаза, не по-детски серьезные и внимательные, я на минутку поверила в то, что он все понимает – и про свою болезнь, и про старания родителей, и про дорогущее лечение и, наконец, про то, что придет то счастливое время, когда он скажет: «Мама, не беспокойся, теперь я буду помогать тебе».